De regie over
je leven
In Nederland heeft zo'n 25% van de jongeren een chronische ziekte. Een groot deel van hen heeft daardoor last van vermoeidheid. Hoe ga je daar mee om?
Sociaal ontwerpbureau Open Concept sloeg de handen ineen met het Wilhelmina Kinderziekenhuis (onderdeel van UMC Utrecht) om te onderzoeken hoe jongeren met vermoeidheid meer regie over hun eigen leven kunnen nemen.
Erover praten is moeilijk
En dat is niet zo gek. Vermoeidheid door een chronische ziekte is grillig en vaak onzichtbaar. Leg maar eens uit waarom je gisteren wél mee kon doen, maar het vandaag echt niet voor elkaar krijgt.
Jongeren worden dagelijks met deze situaties geconfronteerd. En het steeds weer opnieuw moeten uitleggen is doodvermoeiend.
En toch is dat belangrijk, want alleen door te blijven communiceren krijg je – uiteindelijk – de regie over de situatie.
Ik ben niet moe, ik heb een gebrek aan energie
Ja, we zijn allemaal wel eens moe. Of ga anders gewoon vroeg naar bed. Goed bedoelde adviezen, maar niet erg behulpzaam.
Slapen, rust of koffie helpen misschien bij gewone vermoeidheid, maar vaak niet als er een chronische ziekte achter zit. Het is een ander soort vermoeidheid, die zich het best laat omschrijven als een gebrek aan energie.
En dat is waar het om draait. We zoeken naar andere woorden en beelden, die losbreken uit ingesleten denkpatronen of vooroordelen. Ruimte om te experimenteren met het gesprek – voor verschillende situaties, tegenover verschillende mensen – zonder dat het elke keer volledig je eigen batterij leegtrekt.
Een vermoeiend spel
Daarom hebben we dit spel ontwikkeld, samen met de jongeren en experts. Dit spel opent het gesprek over wat energie kost en geeft, en daagt uit om dat onder woorden te brengen. Zonder het onderwerp te zwaar te maken.
Het spel is ontwikkeld vanuit de aandoening jeugdreuma, maar is ook voor andere chronische ziekten inzetbaar.
Je kunt ook gewoon luisteren
Letterlijk, want we hebben de ontwikkeling vastgelegd in een podcast. We spreken verschillende jongeren en experts over vermoeidheid, en de weg die ze moeten afleggen om tot herkenning en erkenning te komen.
Benieuwd? Duik hier gelijk de driedelige podcast in.
